中国罕见病诊疗服务信息系统已登记罕见病病例约78万例

【中国罕见病诊疗服务信息系统已登记罕见病病例约78万例】记者从21日开幕的2023年中国罕见病大会了解到，我国建立中国罕见病诊疗服务信息系统，截至今年9月底，已登记罕见病病例约78万例，罕见病在认知、诊疗等方面不断迈出新步伐。据介绍，下一步，我国将强化医疗机构间的协同配合，罕见病诊疗协作网医院要落实罕见病管理职责，做好病例信息登记上报工作。各牵头医院要进一步发挥辐射带动作用，加快建立与成员医院之间的协作管理制度，畅通双向转诊、专家巡诊、远程会诊通道，打造罕见病诊疗的医联体。（新华社）